Giornata Nazionale della IICB 2020. Tutte le iniziative di sensibilizzazione e formazione in programma dal 1 Marzo fino a Maggio promosse dalla Onlus Umbra “Un Filo per la Vita”
In occasione della Giornata Nazionale dedicata alla IICB – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna tradizionalmente fissata il 1 Marzo, saranno diverse le iniziative in programma che avranno luogo in tutta Italia, promosse da Un Filo per la Vita Onlus. La onlus umbra, prima associazione che tutela le persone affette di IICB, insufficienza intestinale cronica benigna, presente a livello nazionale ma nata in Umbria, a Spello, si fa promotrice della Giornata nazionale della IICB. La giornata nasce per rimettere all’attenzione questa rara e grave patologia la cui possibilità i sopravvivenza, data l’assenza della funzione intestinale, è legata alla nutrizione artificiale, vera e propria terapia salvavita. L’associazione umbra è molto conosciuta a livello nazionale e internazionale per l’opera di sostegno, assistenza e sensibilizzazione a tutela dei pazienti affetti da tale rara patologia. Inoltre da sempre impegnata a porre al centro l’importanza di divulgare la conoscenza e l’informazione sulla IICB e sulla terapia salvavita che la riguarda, ovvero la NAD (Nutrizione artificiale domiciliare) attraverso molteplici progetti e iniziative di sensibilizzazione. Tra queste la Giornata nazionale della IICB fissata da tradizione il 1 Marzo.
A tal riguardo, in vista della prossima edizione, saranno varie le declinazioni adottate in tema di sensibilizzazione, informazione, formazione, counseling e condivisione per unire fisicamente e simbolicamente tutte le persone coinvolte direttamente e indirettamente dalla malattia. In particolare, per questa edizione, la Onlus ha pensato di orientare il programma di sensibilizzazione verso l’empowrment del paziente-caregiver e la formazione, focalizzando l’attenzione sulla necessità di superare criticità e difficoltà che la NAD, (nutrizione artificiale domiciliare) terapia salvavita, porta spesso con sè Tematiche queste che si ricollegano alla XIII Giornata delle Malattie Rare organizzata da Uniamo F.I.M.R. cui Un Filo per la Vita aderisce. Tema chiave di quest’anno: l’Equità come accesso a pari opportunià per valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara.
Le Giornate Formative sulla NAD per soggetti affetti da IICB
Le persone affette da IICB devono sostenere quotidianamente la gestione della propria nutrizione clinica sia sul piano fisico che emotivo. Così come i loro familiari, i caregiver devono predisporre una serie di attività necessarie per la gestione della malattia e spesso essere di ausilio per la corretta esecuzione della nutrizione artificiale. Gestire i molteplici aspetti di essa sul piano pratico ed emotivo, sia per il paziente che appunto il suo caro, diventa spesso un’impresa ardua e impegnativa. La Giornata di quest’anno, e a seguire tutte le giornate che dal 1 di marzo fino a Maggio seguiranno, mettono al centro proprio la necessità di coordinare tutti gli aspetti dell’assistenza connessa alla nutrizione parenterale con l’obiettivo di migliorare la vita delle persone che convivono con la IICB che una malattia rara ed i loro caregiver, cercando di integrare al meglio l’assistenza sanitaria e assistenza sociale.
Presso diversi centri di riferimento per la cura della IICB, saranno pertanto realizzati degli Incontri Formativi sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare (NPD) dedicati a Pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica e Famiglie, che siano efficaci sia negli aspetti pratici sia dal punto di vista del carico emotivo. Le giornate intendono favorire l’acquisizione di conoscenze e tecniche che possano dare supporto ai Pazienti e Caregiver nella gestione quotidiana della NPD (nutrizione parenterale domiciliare) fornendo indicazioni utili al superamento delle criticità ad essa connesse. Tutte le date:
Roma, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Promosso da Un Filo per la Vita in collaborazione con Ospedale Bambino Ges di Roma. Un Incontro Formativo rivolto a pazienti e famiglie con IICB sulla nutrizione parenterale e come risolvere situazioni di criticità in ambito clinico, sociale e psicologico. Il programma provvisorio disponibile su www.unfiloperlavita.it
13 Marzo – Napoli, AOU Federico II
Promosso da Un Filo per la Vita in collaborazione con AOU Federico II di Napoli. Dalle ore 9 alle ore 13 si terrà un Incontro Formativo rivolto a pazienti e famiglie con IICB sulla nutrizione parenterale e come risolvere situazioni di criticità in ambito clinico, sociale e psicologico. Per il programma a breve saranno pubblicati tutti gli aggiornamenti.
8 Maggio – Bergamo, Papa Giovanni XIII
Promosso da Un Filo per la Vita in collaborazione con l’Ospedale Papa Giovanni XIII di Bergamo. Dalle ore 9 alle ore 13 si terr͊un Incontro Formativo rivolto a pazienti e famiglie con IICB sulla nutrizione parenterale e come risolvere situazioni di criticità in ambito clinico, sociale e psicologico. Per il programma a breve saranno pubblicati tutti gli aggiornamenti.
Sport e Condivisione:
Non solo, anche lo sport vuole unire coloro che affetti da una sindrome rara come la IICB spesso mette a dura prova chi vorrebbe cimentarsi agonisticamente. Pertanto tra le manifestazioni che si svolgeranno organizzate da Un Filo per la Vita e da Uniamo FIMR a cui aderisce la onlus segnaliamo:
1 Marzo – Roma, Villa Ada
Maratona 1 Marzo: Roma – Run4Rare Maratona competitiva e non di 9 km circuito di Villa Ada (pacco gara ai primi 500 iscritti) e Mini percorso per famiglie, bambini, ragazzi e tutti coloro che vorranno unirsi. Organizzato da Uniamo con A.S.D. Run Race Management. Affrettatevi ad iscrivervi! https://urly.it/33rar (sito in continuo aggiornamento) (vedi http://www.uniamo.org/cosa-facciamo/giornata-delle-malattie-rare/giornata-delle-malattie-rare-2020/)
1 Marzo – Catanzaro, Monte Reventino
Escursione in MonteBike – Organizzato da Un Filo per la Vita Onlus in collaborazione con l’associazione dilettantistica Bike team. In occasione della biciclettata si terrà il taglio del nastro del progetto “La Rarità su due ruote“. Un’ escursione significativa durante la quale i partecipanti affronteranno una lunga e ripida scalata nel cuore del monte Reventino.
