Coronavirus: Uniamo dedica una pagina web ai malati rari. La Federazione ha attivato online una serie di servizi e informazioni per stare vicino ai propri associati
L’emergenza Coronavirus sta aumentando le difficoltà dei malati rari e delle loro famiglie. Ad una quotidianità già ricca di ostacoli, la pandemia ha aggiunto diversi disagi. Per questa la Federazione UNIAMO si è mossa già da giorni per venire incontro alle esigenze dei propri associati con una pagina web all’interno del portale istituzionale interamente dedicata al COVID-19
Su http://www.uniamo.org/covid-19-e-malattie-rare-2/
è possibile trovare diversi link utili sia a livello pratico, che informativo.
“Chiediamo a gran voce ai malati rari e alle loro famiglie – dichiarano la Vice Presidente di UNIAMO, Margherita Gregori e il Consigliere, Pietro Marinell – di venire allo scoperto perché potranno sicuramente trovare un conforto ed un servizio in UNIAMO e nelle associazioni regionali. Senza dimenticare che maggiore è il numero di persone che aderiscono e meglio potremo far valere le esigenze dei malati rati al tavolo con le istituzioni politiche e sanitarie”.
In Umbria ad oggi sono 4910 i malati rari di cui non si conoscere l’identità. L’obiettivo di UNIAMO e delle associazioni del territorio è proprio quello di far emergere queste persone e dare loro un maggiore sostegno, oltre come detto ad aumentare la ‘squadra’ che da qui ai prossimi mesi si gioca battaglie importanti nel riconoscimento di alcuni diritti, sia a livello regionale che nazionale.
RIVEDI LA PUNTATA DE ‘LA VOCE DEL TERRITORIO TV’ DEDICATA ALLA MALATTIE RARE
