Tanto protocollò che piovve…ro comunicati! – afferma Eleonora Pace, capogruppo di FdI – annunciando di avere depositato ieri pomeriggio la proposta di legge ‘Norme sui disturbi del neurosviluppo’, firmata anche dai colleghi di partito Paola Agabiti e Matteo Giambartolomei.
“Apprendiamo con favore – spiega Pace – l’interesse del consigliere Michelini su un tema delicato come quello dei disturbi del neurosviluppo,
dispiace che avvenga solo dopo che ho protocollato la mia proposta di legge, sottoscritta anche dai miei colleghi Agabiti e Giambartolomei, che sulla scorta del lavoro fatto nella scorsa legislatura ripropone il testo uscito dalla sottocommissione, sintesi delle due proposte di legge, una mia e dell’ex presidente del Consiglio e l’altra del neo assessore Bori, sottoscritta anche dagli ex consiglieri regionali del Partito democratico Bettarelli e Paparelli. Vogliamo credere che sia solo una strana coincidenza, auspicando che per il futuro su temi delicati come questi non ci sia una rincorsa per intestarsi la primogenitura degli atti ma un lavoro di squadra, scevro dalle appartenenze politiche, così come accaduto nella scorsa legislatura”.
SCHEDA
Con questa proposta di legge viene previsto che la Regione e gli enti del
servizio sanitario regionale, in collaborazione con gli enti locali e con i
soggetti del terzo settore, le associazioni e le altre istituzioni e soggetti
pubblici, si conformino ai metodi, agli interventi diagnostici, terapeutici,
abilitativi e riabilitativi, previsti dalle linee guida nazionali e internazionali, assicurando così la presa in carico globale della persona con disturbi del neurosviluppo attraverso una valutazione funzionale multidimensionale e multidisciplinare. Inoltre vengono previste azioni di formazione continua delle figure professionali in ambito sanitario, sociale e scolastico.
Vengono altresì istituiti due organi importanti ai fini della creazione di
una solida ed efficiente rete di servizi: la CONSULTA REGIONALE PER I
DISTURBI DEL NEUROSVILUPPO che svolge attività propositiva, consultiva e di osservazione del fenomeno nella regione, nonché il COMITATO TECNICO-SCIENTIFICO REGIONALE per i disturbi del neurosviluppo, con il compito di supportare le attività finalizzate alla predisposizione di percorsi per la prevenzione, per la diagnosi, per il trattamento e la presa in carico delle persone che soffrono di tali disturbi. Viene descritta nel dettaglio la rete regionale integrata dei servizi per i disturbi del neurosviluppo, sistema attraverso cui la Regione organizza i servizi diretti alla diagnosi, alla valutazione multidisciplinare e alla definizione dei piani terapeutici personalizzati di cura. Viene prevista l’istituzione e/o implementazione del CENTRO DI RIFERIMENTO REGIONALE per i disturbi dello spettro autistico, nonché di quello per la SINDROME DA DEFICIT DELL’ATTENZIONE ED IPERATTIVITÀ (ADHD), per l’età evolutiva e per l’età adulta, definendone in maniera completa e puntuale funzioni ed attività.
Viene prevista anche l’implementazione delle STRUTTURE A CICLO RESIDENZIALE E SEMIRESIDENZIALE per l’accoglienza delle persone con disturbi del neurosviluppo che non possono permanere nel proprio ambiente sociale e familiare, inoltre viene prevista l’istituzione di servizi ospedalieri finalizzati alla diagnosi e agli interventi terapeutici delle patologie del neurosviluppo, acute e di elevata complessità.
Vengono altresì previsti INTERVENTI DI SOSTEGNO ALLE FAMIGLIE con persone affette da disturbi del neurosviluppo mediante la corresponsione di un contributo alle spese sostenute per prestazioni integrative rispetto a quelle erogate dal sistema sanitario regionale. Viene prevista l’adozione di
appositi PROGRAMMI ANNUALI per favorire l’integrazione sociale, scolastica e lavorativa delle persone con disturbi del neurosviluppo.
Il progetto di legge valorizza anche la FORMAZIONE CONTINUA degli operatori del settore sanitario, del settore sociale e dei genitori e familiari delle persone con disturbi del neurosviluppo, da realizzarsi anche attraverso il parent training. E’ prevista inoltre la formazione specialistica sulla diagnosi precoce dei disturbi del neurosviluppo in favore di pediatri di libera scelta, medici di medicina generale, referenti unici degli istituti
scolastici materno infantile e di primo grado. Infine, viene implementato il
sistema di osservazione e di MONITORAGGIO delle attività inerenti i disturbi del neurosviluppo tramite i sistemi informativi già attivi, ciò al fine di pervenire ad una migliore programmazione delle attività ed eseguire una completa ed adeguata valutazione di impatto degli interventi di particolare rilevanza.