Perugia celebra la ‘Giornata delle Malattie Rare’: illuminata la Torre degli Sciri

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La giornata internazionale delle malattie rare ricorre ogni anno da ormai quindici anni ogni 28 febbraio, ed eccezionalmente negli anni bisestili il 29 febbraio; una scelta affatto casuale che vuole simboleggiare proprio la rarità. Obiettivo della giornata è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema, promuovendo una maggior conoscenza delle malattie rare e delle necessità ad esse collegate, per un pieno raggiungimento delle pari opportunità per le persone colpite da tali patologie.

Il Comune di Perugia ha accolto la proposta di due associazioni dedicate ed operanti sul territorio, di illuminare un monumento o un edificio simbolo della Città, nell’ambito della campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” per l’Associazione Smith-Magenis ASM17 Italia Onlus, nella persona del Presidente Pietro Marinelli, e del progetto “Light a monument” promosso dal Gruppo Rare Special Powers.

Il colore individuato è il verde, che colorerà la Torre degli Sciri il 25 febbraio e dal 28 al 2 marzo, a testimoniare la vicinanza dell’amministrazione comunale alla causa promossa dalle due associazioni.

Edi Cicchi, Assessore alle Politiche Sociali del Comune di Perugia, a tal proposito ha voluto sottolineare l’importanza della garanzia delle pari opportunità per tutte le persone colpite da disabilità e malattie rare, specialmente in questo periodo storico:

“Ho sempre evidenziato la necessità di non lasciare indietro nessuno, nella disabilità come in altre dinamiche di vita” ha dichiarato l’Assessore – “e lo sostengo in maniera ancor più decisa dopo quest’anno di pandemia appena trascorso, che ha acuito disagi e necessità delle persone colpite da tali patologie e dei loro familiari. Nessuno deve rimanere indietro. Obiettivo di tutti noi è quello di garantire a questi cittadini le stesse aspirazioni e possibilità che auspichiamo per noi stessi, quotidianamente; non solo dunque garanzia di cura e assistenza ma l’opportunità di una reale e piena inclusione e realizzazione della persona anche sotto il punto di vista sociale, lavorativo e di vita, quanto più autonoma possibile”.