Rare Special Powers, gli appuntamenti per il mese di giugno. Prosegue la campagna di sensibilizzazione delle malattie rare: questa volta si parlerà delle sindromi Neurovestibolari
A giugno Rare Special Powers (RSP) non va in vacanza, anzi è pronta a fare il suo dovere nei confronti della sensibilizzazione di un’altra malattia rara. L’11 giugno infatti si celebra la Giornata delle Sindromi Neurovestibolari o MdDS (Mal de Debarquement Syndrome) .
Le sindromi neurovestibolari, sono un gruppo di patologie a carico dell’apparato neuro-vestibolare, che comportano vertigini vere, alterazioni dell’equilibrio, nausea e vomito e impossibilità ad alzarsi dal letto. È una sindrome caratterizzata da quella sensazione di “dondolamento” tipica dello stare in barca o che percepiamo sbarcando dall’aereo, nella maggioranza dei casi sparisce nel giro di poco tempo una volta tornati a terra, ma in alcune persone permane ed e’ come se continuassero a camminare galleggiando. Troppo spesso non viene diagnosticata oppure i pazienti vengono diagnosticati erroneamente, mentre la ricerca è ancora limitata, per tali motivi ad oggi non si ha un trattamento specifico né una cura.
Maggiori info sulla MdDS posso essere trovati qui: https://www.mdds.org.uk/
In occasione di questa nuova giornata di sensibilizzazione torna l’iniziativa del #LightAMonument con l’illuminazione dei monumenti nelle città di Perugia, Umbertide e Cannara che per l’occasione si coloreranno di blu.
La giornata internazionale non è stata ancora definita, ma come RSP ci teniamo a mandare un messaggio di vicinanza a questi pazienti non solo in Italia, ma in tutto il mondo. La data dell’11 giugno è stata presa in accordo con una nostra amica e paziente.
Prosegue inoltre la mostra itinerante “Cuori Rari”, ospitata a Cannara presso la Sala Parrocchiale Informagiovani. Trovate le opere esposte nelle vetrine.
L’esposizione si è ampliata e alle opere di Michela Parroni di Bevagna, Aldina Lombardo di Spello, Camilla Cambiotti e Fernanda Fioroni di Rivotorto di Assisi, Filippo Batocchioni di Bettona e Mara Pianosi di Pesaro, si è aggiunta quella di Marianna Mercante di Deruta.
Dal 22 giugno 2021 la mostra si sposterà a Umbertide, nella frazione di Verna, presso la Chiesa di San Cassiano.
L’allestimento è a cura di Veronica Biagini di Armonie di Nuvole Events che ringraziamo per la proficua e costante collaborazione.
Seguiteci sui nostri social per sapere dove andrà dopo aver toccato Rivotorto, Assisi – San Rufino, Cannara e Umbertide-Verna. Il viaggio continua!
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