Successo per l’evento di solidarietà di Re.ma.re, Rete nazionale malattie rare dell’Umbria

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Concluso con successo lo spettacolo benefico volto a diffondere la conoscenza del mondo delle malattie rare in Umbria

   

Uno spettacolo musicale, a cura della compagnia OLBC- Oltre la barriera casse; uno spettacolo che è partito dall’idea di Re. ma.re ‘Rete nazionale malattie rare dell’Umbria’ che ha voluto coinvolgere e far conoscere fra loro le persone affette da malattie rare, che ha visto altresì il coinvolgimento di tanti, a sostegno dei più ‘fragili’.

Tante le prevendite vendute, tanto il calore e la partecipazione all’Auditorium di Foligno.

“We love musical” ha accompagnato il messaggio delle PcMr (Persone con malattia rara), non isolare da un mondo che è di tutti, persone che più di tutte meritano di viverlo. Nessuno ha più forza e coraggio di una PcMr e nessuno vorrebbe vivere più di loro al mondo. La compagnia teatrale stessa ha portato un messaggio che collima perfettamente con lo spirito dei malati rari e delle loro famiglie, vivere il quotidiano attraverso una chiave di lettura diversa, una metafora dei nostri sogni e delle nostre battaglie, come ha dichiarato  Franco Grandoni, direttore artistico e musicale di OLBC.

A presentare l’evento un inaspettato quanto sentito discorso di apertura scritto e pronunciato da Marco Cicchelli, padre di Maddalena, giovane ragazza scomparsa pochi anni fa proprio a causa di una rara malattia. Lo riportiamo di seguito:

“Buonasera a tutti.

Siamo felici di vedervi qui questa sera, e siamo contenti di essere felici.

Può sembrarvi una cosa normale essere contenti di essere felici, sembra ridondante, ma non sempre è così.

Le persone che sono qui sul palco insieme a me condividono un percorso irto, pieno di difficoltà, il convivere con una malattia rara, e il loro essere felici ha un sapore diverso, essere felici è una vittoria giornaliera, ogni loro conquista, o ogni conquista dei loro cari ha un valore speciale e un sapore buonissimo.

Non voglio tediarvi con descrizioni scientifiche, con racconti delle difficoltà giornaliere, con opinioni di persone non coinvolte, con stereotipi, nulla di tutto questo, voglio che vi chiediate cosa è veramente una malattia rara; io me la rappresento come uno spiritello maligno che un giorno si siede sulla tua spalla e comincia a sussurrarti alle orecchie “Non potrai mai più essere felice! Come fai a sorridere? Con che coraggio affronti la bellezza della vita se non puoi condividerla con i tuoi cari? Che diritto hai di essere felice se tuo figlio non può farlo?”

All’inizio è durissimo, la battaglia è infernale, gli scossoni dell’animo sono tremendi, poi … poi la cosa diventa man mano più tranquilla, le schermaglie sono più dolci, gli scontri più abbordabili, il dolore inflitto è meno cocente.

Dopo anni si diventa quasi amici con lo spiritello, ci si conosce, a volte c’è ancora qualche scontro ma si impara a convivere, ognuno ha le proprie opinioni, si discute ma senza troppa animosità, a volte vince lui e magari ci si vergogna di essere felice … e a volte vinciamo noi, gli spieghiamo che la necessità di essere felici è insita nell’animo umano, è quasi un bisogno fisiologico, e ciò serve a farci continuare per la nostra strada, a farci continuare a vivere.

Altre volte immagino che la malattia rara sia come un brutto incidente che ci ha costretto ad uscire dall’autostrada della vita, avete presente no? Quell’autostrada che si percorre tutti alla massima velocità, un traguardo dopo l’altro, un successo dopo l’altro, alla ricerca di una felicità che, alla fine, è sempre nella successiva tappa, nel successivo arrivo, nel prossimo traguardo, dopo la laurea, dopo il matrimonio, dopo il posto di lavoro illustre, dopo, dopo, dopo … ma forse ci perdiamo tutto il resto.

Noi invece siamo stati sbalzati fuori, percorriamo una viuzza laterale, stretta, polverosa, piena di buche che siamo costretti a evitare; i nostri momenti felici sono altri, quando, camminando lentamente, sentiamo il profumo dell’erba fresca, quando nostro figlio non lo dobbiamo aspirare e riesce a dormire una notte intera, quando vediamo una farfalla che si posa delicatamente su un fiore, quando nostra figlia dopo anni di logopedia riesce a dire “Mamma”, quando li vediamo sorridere nonostante tutto. Tuto ciò è malattia rara, un mondo incredibile, con persone incredibili, con bambini incredibili.

Ma veniamo a RE.MA.RE, anche qui non starò ad elencare battaglie, incontri, difficoltà, passi avanti e altro, ci sarebbe da parlare per ore e vorrei darvi ancora una volta un punto di vista diverso.

Chi siamo lo vedete, siamo noi sul palco più altre persone che non hanno potuto esserci ma sono presenti nello spirito dell’iniziativa, cosa facciamo sarebbe lungo e complicato spiegarlo, grazie alle persone che vedete sono fiorite molte iniziative, tutte volte a farci crescere e a farci conoscere, tutti abbiamo contribuito ma mi preme sottolineare l’impegno di Pietro ed Eleonora.

Ma, infine, perché lo facciamo? cosa ci spinge? sì lo facciamo per i nostri figli, sì lo facciamo per gli altri che verranno dopo, purtroppo ce ne saranno ancora, sì lo facciamo per l’associazione, tutti nobili intenti, azioni edificanti, ma io sentivo che c’era ancora qualcosa, sentivo che c’era nei miei pensieri ancora qualcosa che non riuscivo ad esprimere con parole giuste, quando un giorno, per caso, lessi la prima pagina di un libro e ne sono rimasto fulminato … ve ne leggo un estratto, un riassunto.

È un po’ complicato, è un libro che parla di un altro libro, il libro di Brian Greene parla de “Il mito di Sisifo” di Abert Camus.

Nessuno dei libri della vecchia e polverosa libreria di mio padre ci era proibito, ma non vidi mai nessuno prenderne uno in mano, sembravano più un bene di famiglia, da ammirare da lontano, che oggetti da usare e da leggere.

Alla fine con la sfrontatezza adolescenziale presi un volume, lo spolverai e lo aprii alla prima pagina.

Le righe iniziali erano, a dir poco, inquietanti e dicevano.

“C’è un solo problema filosofico veramente serio: il suicidio”, così esordiva il testo. Da farsi venire i brividi. “Il fatto che il mondo abbia o no tre dimensioni, e lo spirito nove o dodici categorie è secondario”.

Questi interrogativi non erano che giochi in cui l’uomo si dilettava, degni di considerazione solo dopo che fosse stato risolto il primo vero problema.

Dopo un istante, il gelo di quelle parole svanì e arrivò l’illuminazione: ma è ovvio, pensai, si può riflettere su questo o quel problema fin che si vuole, ma il punto è se tutte queste meditazioni e analisi ci convincono o no che la vita è degna di essere vissuta. Tutto qui. Il resto è dettaglio.

Noi lo facciamo perché i nostri cari abbiano una vita degna di essere vissuta.

Lo facciamo perché NOI vogliamo una vita degna di essere vissuta, e tutto ciò è un balsamo per la nostra anima.

Questa sera i fantastici artisti che ci hanno aiutato ad allestire questo spettacolo avranno il compito di creare un’energia positiva che ci avvolgerà e ci trascinerà in una nuova dimensione, ma abbiamo bisogno del vostro aiuto e del calore dei vostri appalusi.

Sono sicuro che vi godrete questa bella serata.

Grazie”

Re. ma. re ha tenuto a ringraziare sui social tutti coloro che hanno contribuito a far si che ciò si realizzasse, a partire dal Comune di Foligno, ai negozianti, ai divulgatori social dell’evento, Marco Cicchelli per il suo monologo, gli organizzatori, la compagnia OLBC  e ovviamente tutti i partecipanti, soprattutto quelli venuti da lontano. E con un arrivederci, la Rete nazionale delle malattie rare in Umbria saluta tutti, in attesa di un prossimo importante evento.

Camilla Squarta