Le associazioni umbre unite per celebrare la giornata internazionale delle malattie rare

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Giornata delle Malattie Rare_Global Chain of Lights

Scopo del convegno è costituire un nucleo rappresentativo di interlocuzione con le istituzioni sanitarie e amministrative regionali

   

In attesa della giornata internazionale delle malattie rare, in programma il 28 febbraio, le associazioni del territorio  diventano protagoniste con un convegno online che si terrà sabato 26 febbraio alle ore 9:30. L’evento è stato organizzato dal Presidente dell’associazione ASM17 ITALIA, Pietro Marinelli.

L’iniziativa  vedrà tra gli ospiti, l’Assessore alla Sanità Luca Coletto, la Vice Presidente dell’Assemblea Legislativa Paola Fioroni, l’On. Fabiola Bologna, i rappresentanti del Comune di Foligno che ha patrocinato il convegno, il Dr. Paolo Carta del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, il Dr. Paolo Prontera dell’Ospedale di Perugia, genetista del Centro di riferimento regionale di Genetica Medica,  la Prof.ssa Assuntina Morresi dell’Università di Perugia, la Presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, la rappresentante europea Simona Bellagambi e Simona Bartezzati, vice direttrice del Festival internazionale Uno Sguardo Raro.

“Nella nostra regione – dichiara Pietro Marinelli – si stimano circa seimila persone con malattia rara, distribuite su svariate patologie o sindromi, ma i dati attualmente non sono disponibili alla cittadinanza. Stando alle percentuali di incidenza conosciute a livello nazionale si dovrebbe trattare di una comunità molto più numerosa. In ogni caso ad oggi risulta come una realtà frastagliata assolutamente disomogenea e isolata, per questo i rappresentanti delle associazioni presenti sul territorio si sono riuniti per fare rete e costituire un nucleo visibile di persone con malattia rara, tale che possano essere rappresentate alle istituzioni sanitarie e amministrative regionali. Attualmente la conoscenza da parte delle istituzioni della vita di un malato raro in genere, è totalmente confusa con quella di altre categorie di disabili cronici. Non è ben individuato se non, addirittura, è completamente assente  un percorso sanitario e socio-sanitario che tenga conto delle specificità delle persone con malattie rara nonché della normativa nazionale e europea. Le associazioni con questo evento che le mostra come comunità attiva, sono disponibili a condividere con le istituzioni regionali il bagaglio di esperienze e conoscenze accumulato e condiviso con gli stakeholders nazionali e internazionali. Auspichiamo che questo convegno online possa sensibilizzare ulteriormente le istituzioni e i cittadini rispetto alle problematiche quotidiane che una persona con malattia rare e le relative famiglie vivono”.

Sarà possibile partecipare al convegno attraverso la piattaforma YOUTUBE cercando MALATTIE RARE UMBRIA oppure direttamente dal questo link

https://youtu.be/I-0q5a2ZxR4

LE ASSOCIAZIONI ‘PROTAGONISTE’ DEL CONVEGNO:

Associazione X FRAGILE rappresentata da Michela Minelli, Associazione MITOCON rappresentata da Marco Cicchelli, Associazione PARENT PROJECT rappresentata da Maurizio Mezzanotte, Associazione Un FILO per la VITA rappresentata da Margherita Gregori, Associazione AICI rappresentata da Serena Bartezzati, Associazione CIDP rappresentata da Massimo Marra, Associazione AIPI rappresentata da Leonardo Radicchi, Associazione sindrome di MARFAN rappresentata da Valentina, Insieme per la ricerca PCDH19 rappresentata da Maria Teresa Lattaioli, Associazione HHT rappresentata da Giulia De Santis, Associazione RARE SPECIAL POWER rappresentata da Eleonora Passeri, Associazione sindrome di SMITH-MAGENIS rappresentata da Pietro Marinelli, Associazione San Filippo Fighters rappresentata da Katia Molletta . Inoltre interverranno Giorgio Massoli che presenterà la sua iniziativa POPYONTHEROAD e Annarita Mezzasoma che parlerà della sindrome SMA.

IL 28 FEBBRAIO MONUMENTI ILLUMINATI ANCHE IN UMBRIA – In occasione della Giornata Internazionale delle Malattie Rare in programma il 28 febbraio alcuni monumenti presenti all’interno delle città umbre saranno illuminati per sensibilizzare la popolazione sul tema. Di seguito i comuni ed enti che hanno aderito: Assisi, Bastia Umbra, Bevagna, Campello sul Clitunno, Cannara, Castel Ritaldi, Città di Castello, Corciano, Deruta, Giano dell’Umbria, Gubbio, Lisciano Niccone, Montefalco, Nocera Umbra, Orvieto, Perugia, San Venanzo, Scheggia, Spello, Spoleto, Todi, Torgiano, Trevi, Umbertide e Regione Umbria con Palazzo Cesaroni Consiglio Regionale dell’Umbria.