Diabete di tipo 1, ultimatum dei genitori a Regione e Ospedale. Agd Umbria all’attacco: “Adesso basta, i nostri figli non possono rischiare la vita”
Un grido di allarme e un deciso atto di accusa. A lanciarli è AGD Umbria, l’associazione per l’Aiuto ai Giovani con Diabete fondata nel 1976 da genitori di bambini affetti da Diabete Mellito Tipo 1, la patologia cronica più diffusa in ambito pediatrico.
“Nonostante le tante promesse degli amministratori, la disponibilità con contatti tuttora in corso, sia della Direzione generale della Sanità e del Welfare della Regione Umbria che dell’Azienda Ospedaliera di Perugia, da tempo le attività ambulatoriali di diabetologia in Day Hospital presso la Pediatria di Perugia sono al collasso. Non si può accettare che i nostri figli possano arrivare addirittura a rischiare la vita o andare a cercare assistenza fuori regione”.
La questione si è aggravata dallo scorso novembre per arrivare al limite di una sola giornata settimanale, contro le abituali tre di apertura del servizio di ambulatorio; a un unico pediatra diabetologo
“che non è solo il prescrittore di farmaci o il medico di una visita specialistica periodica – scrivono i responsabili di AGD Umbria – ma il riferimento quotidiano e rassicurante di mille problemi e variabilità terapeutiche che costantemente si presentano con il diabete giovanile”;
al costante ritardo negli acquisti, con tanto di giri tortuosi nella distribuzione, che comporta per le famiglie il fatto di entrare in possesso dei presidi con netto ritardo rispetto al dovuto.
“L’attuale disservizio – prosegue l’associazione – mette in pericolo la gestione della malattia, non solo nei più piccoli ma anche nei ragazzi e nei giovani con seri e severi scompensi che potrebbero comportare necessaria ospedalizzazione ed esiti anche gravi o comunque rischiando di riflettersi sul sistema sanitario in termini di cure per complicanze in futuro”.
L’Associazione negli ultimi giorni è stata subissata di chiamate e lamentele da parte di tante mamme in difficoltà:
“Quello che più colpisce – spiegano ancora da AGD – è che tutte sono state dello stesso tenore; e fa riflettere che una mamma possa raccontare che lo scorso giovedì la figlia ha fatto la visita in telemedicina da casa, con una specializzanda mai vista. Totale visita, tre minuti di orologio e la prospettiva se ad ottobre la cosa si ripeterà di andarsene al “Bambino Gesù” di Roma o al “Meyer” di Firenze o al “Salesi di Ancona”, cosa umiliante per un centro di cura come quello perugino un tempo fiore all’occhiello della regione, tenuto ad alto livello da nomi purtroppo in pensione come i professori De Giorgi, Falorni e Castellucci. Altri genitori lamentano di aver ricevuto confronti solo telefonici spacciati per telemedicina, che è tutt’altra cosa; altri ancora di non aver fatto visite con il pediatra diabetologo strutturato se non in rarissime occasioni, altri, infine, di non riuscire ad ottenere certificazioni dal centro umbro indispensabili per la scuola”.
AGD Umbria aveva anche proposto ai propri interlocutori politici e sanitari di farsi carico dei costi per l’inserimento di un ulteriore medico in aiuto all’unico attualmente strutturato:
“Nessun riscontro, solo promesse. Un Centro di riferimento che si rispetti dovrebbe prevedere figure multidisciplinari dedicate, oltre che medici pediatri, figure professionali importanti quali l’infermiere dedicato, lo psicologo e il dietista per essere in linea con quanto previsto in merito alla cura dei bambini e dei giovani con diabete dalla Legge 115/87 e dal PDTA della Regione Umbria redatto nel 2014. Tutto ciò è quanto rappresenterà AGD nei prossimi incontri, previsti anche per la prossima settimana, con le istituzioni regionali, sperando in una fattiva collaborazione che possa interrompere l’esodo delle famiglie verso altri lidi”.
