Uniamo alla ‘ricerca’ dei 4910 malati rari umbri. La Federazione Italiana Malattie Rare ha partecipato alla nostra rubrica video-televisiva ‘Spazio al Sociale’
Quello delle malattie rare è un tema importante ma di cui ancora si parla troppo poco. Ed è proprio una maggiore conoscenza di questo mondo l’obiettivo che si è posta Uniamo FIMR Onlus – Federazione Italiana Malattie Rare, che di recente ha partecipato alla trasmissione de “La Voce del Territorio” denominata “Spazio al sociale”. Ma non solo. L’intento è soprattutto quello di raggiungere queste persone, per poter poi offrire loro un maggior supporto. Conoscere questi individui permette di comprendere meglio la loro situazione e la loro condizione, mentre l’adesione dei malati a queste associazioni consentirebbe all’associazione stessa di poter avere maggiore rappresentatività a livello regionale. Come dichiarato da Pietro Marinelli, membro storico di Uniamo,
“è necessario diffondere queste informazioni: il nostro scopo è quello di sollecitare i malati rari a venire allo scoperto, siamo qui per far capire loro che esiste un’associazione in grado di rappresentarli e di aiutarli. Conoscerli per fargli capire che ci sono persone che possono guidarli in questo percorso”.
Il problema non è assolutamente da sottovalutare. Da un ultimo censimento regionale risalente al 2018, infatti, in Umbria sono ben 4910 malati rari, un numero importante se confrontato con la dimensione della nostra regione.
“Il malato raro – prosegue Marinelli – è tale perché purtroppo si trova ad avere a che fare con una patologia molto particolare ma, allo stesso tempo, perché si trova sperduto nel territorio ed ha bisogno di supporto, aiuto, assistenza e rapporti umani. L’incontro con la malattia rara è sempre difficile e misterioso e coinvolge non solo il paziente, ma soprattutto chi gli sta intorno”.
Eppure cosa può trovare concretamente un malato raro se si affida ad Uniamo? Marinelli spiega:
“Cosa può trovare? Tutte le informazioni necessarie per vivere in maniera dignitosa la sua situazione e i suoi diritti. Tengo a precisare che Uniamo non svolge un ruolo sindacale, ma di rappresentanza sociale a livello istituzionale. Tutti dovrebbero sapere della possibilità che in ogni regione ci sia un tavolo di coordinamento delle malattie rare al quale possono prendere parte istituzioni e rappresentanti dei pazienti. Il paziente al centro? Mettiamocelo”.
Presente in trasmissione anche la Vicepresidente di Uniamo Margherita Gregori che ha illustrato le varie attività promosse da questa Federazione:
“nel 2020 organizzeremo circa 70 eventi in tutta Italia, grazie anche al sostegno del mondo dello sport. L’evento clou sarà il 29 febbraio, quando celebreremo, a livello europeo, la giornata delle malattie rare. Per quanto riguarda la nostra attività abbiamo messo a disposizione un servizio denominato Saio (Servizio, Ascolto, Informazione, Orientamento) nel quale due psicologhe offrono informazioni sulle varie patologie conosciute in Italia”.
La Vicepresidente ha ripreso il discorso iniziale sottolineando come
“abbiamo l’esigenza di sensibilizzare i malati rari, ma anche tutto il mondo esterno. Appena sa di essere raro incontra subito il primo grande problema, quello della diagnosi. I tempi di una diagnosi si prolungano anche per anni, e ciò comporta uno stress enorme per le famiglie”.
Gli ospiti hanno concluso facendo un appello alla nuova Giunta regionale:
“siamo una regione che deve crescere. L’Umbria è piccola ma possiamo comunque fare dei passi avanti coinvolgendo e facendo emergere questo mondo. Abbiamo alle nostre spalle l’Europa che offre grande supporto, va solamente sfruttato al meglio. Ci piacerebbe avere un nuovo incontro con l’Assessore alla Sanità per iniziare un percorso insieme che ci può portare a costruire qualcosa di veramente importante”.
UNIAMO OSPITE DI ‘SPAZIO AL SOCIALE’
Michele Mencaroni
