Ascoltare e comprendere i bisogni delle persone con disabilità e, in particolare, di quelle affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica, per migliorare servizi e percorsi di sostegno a loro favore in vista anche dell’elaborazione del nuovo Piano sanitario regionale: con questo obiettivo l’assessore regionale alla Coesione sociale e al Welfare, Luca Barberini, ha istituito 2 tavoli tecnici di cui uno è dedicato alla “Sla” e l’altro al tema della disabilità nel suo complesso, coinvolgendo i rappresentanti delle maggiori associazioni umbre impegnate in questi ambiti- come Aisla Onlus, ConSLAncio, Fish, Fand -dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità, oltre ai referenti dei servizi regionali.
“In un quadro di generale difficoltà, in cui aumentano i disagi delle persone con disabilità e diminuiscono le risorse a disposizione – ha detto l’assessore spiegando il senso dell’iniziativa – è importante fare un’analisi puntuale dei bisogni per capire se ciò che abbiamo messo in campo finora, è realmente efficace o se è necessario apportare degli aggiustamenti al nostro lavoro. Proprio con questa finalità abbiamo voluto avviare un confronto diretto con coloro che convivono quotidianamente con queste problematiche”.
Relativamente alla grave patologia della Sclerosi Laterale Amiotrofica, l’assessore Barberini ha reso noto che “in Umbria si registrano 86 casi di pazienti affetti dalla malattia. E’ emerso un quadro di grandi difficoltà relative sia alle molte esigenze di cura dei malati, sia riguardo alle problematiche che coinvolgono i familiari che di dedicano all’assistenza. Per dare risposte più efficaci e per una presa in carico totale della persona affetta da Sla – ha proseguito l’assessore – nel corso dell’incontro è stata auspicata una riorganizzazione dei servizi, tramite un rafforzamento del Centro di Riferimento regionale per la Sla (CdR) istituito presso l’Azienda ospedaliera di Perugia, ma anche attraverso un potenziamento dell’assistenza domiciliare con personale adeguatamente formato e percorsi formativi anche per i familiari”.
“Nel corso della riunione del Tavolo sulla disabilità – ha riferito ancora l’assessore – i rappresentanti delle associazioni, dopo aver evidenziato l’importante ruolo dell’Osservatorio regionale, hanno avanzato la richiesta di innovare il modello di presa in carico delle persone disabili, nonché di sperimentare un nuovo sistema di valutazione dei bisogni personalizzando i progetti”.
“Inoltre – ha concluso – è stata auspicata l’approvazione di una legge regionale per la vita indipendente. Ci siamo fatti carico di tutte le proposte che saranno oggetto di riflessione con l’obiettivo – ha concluso l’assessore – di dare risposte sempre più efficaci, e di non lasciare solo chi si trova in difficoltà, creando nuovi modelli sanitari e di welfare adatti al contesto sociale in cui viviamo”.
