“La Regione Umbria ha aumentato il sostegno economico a favore delle persone malate di Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), residenti sul territorio regionale e assistite presso il proprio domicilio”.
Lo rende noto l’assessore alla Salute, alla Coesione sociale e al Welfare, Luca Barberini, che ha proposto alla Giunta regionale di modificare, dopo una fase di sperimentazione avviata nel 2011 e conclusa alla fine del 2016, i criteri per l’erogazione dell’assegno di sollievo mensile destinato alle persone affette da questa grave patologia degenerativa, articolandolo in due fasce: la prima di ottocento euro a diagnosi certificata e la seconda di milleduecento euro nella fase avanzata della malattia.
“Rispetto al passato – spiega Barberini – il contributo economico erogato dalla Regione è di ottocento euro al mese, anziché di quattrocento, al momento della diagnosi della malattia certificata da qualsiasi centro di riferimento riconosciuto al livello nazionale. L’assegno sale a milleduecento euro mensili nella fase più critica della patologia, quando cioè si presentano sintomi sempre più invalidanti che impongono un’assistenza continua. Le risorse vengono gestite dai distretti delle Usl e sono aggiuntive rispetto a quelle per le prestazioni sanitarie. Si tratta di una decisione assunta dopo un lungo confronto con le associazioni di volontariato rappresentative dei malati di Sla, che hanno evidenziato la necessità di un maggiore supporto economico per assicurare un’assistenza qualificata all’interno del contesto familiare, tramite la presenza quotidiana di un care-giver dedicato, in alternativa al ricovero residenziale o semi residenziale in strutture sociosanitarie. L’intenzione è offrire alle persone affette da Sla l’assistenza tutelare necessaria, in aggiunta a quella già garantita dal punto di vista sanitario, consentendo loro di mantenere una vita di relazione soddisfacente, anche nelle fasi più acute e invalidanti della malattia. L’assegno di sollievo è infatti, destinato a supportare le funzioni del familiare care-giver o di altro soggetto con tali funzioni ed è a sostegno della domiciliarità. Accanto a tutto ciò verranno snellite le procedure burocratiche per consentire ai malati di Sla di accedere più facilmente ai diversi servizi sociosanitari, evitando stress inutili. Verranno inoltre potenziate le attività del Centro di riferimento regionale per la Sclerosi laterale amiotrofica, istituito presso l’Azienda ospedaliera di Perugia. L’obiettivo è garantire una presa in carico totale delle persone affette da questa grave patologia, dando risposte sempre più efficaci e di qualità”.
